生まれつき歩けないため、介助が多数必要です。
移動は車いすで、車いすに乗せてあげれば自分でこいで移動が可能です。
側弯症を持つことに起因して、3歳から自力排尿ができず、導尿(医療ケア)を必要とします。
思いやりがあり、話が上手です。人に手助けしてもらう必要が多々あるため、「○○して下さい。」「ありがとう。」を的確に伝えます。
小学校入学後に妻の病気が発覚し、治療を優先するため、平日は病院または施設へ預け、週末に自宅へ帰る生活を続けています。妻の病気発覚した2016年7月、普通学級に通い学校に慣れ始めたところでしたが、娘の医療ケア&全介助だと治療もままならないということで、特別支援学校が併設された病院にて預かっていただくこととなりました。予定では年末には治療も終えて退院となるところでしたが、妻が手術を受ける予定だったことから治療継続により翌年3月退院し、医療ケア付きの児童養護施設へ入所となりました。小学1年から平日は別居、週末は帰宅という生活を続けています。自分が子供のころは平穏に過ごしていたことから、大変な生活を娘に強いていると痛感しています。
休日は家で撮りためたテレビ番組の録画を見ています。現在良く見ているのは「チコちゃんに叱られる!」「ダーウィンが来た」に加え、子供っぽくない「ブラタモリ」です。
プロフィールに記載しましたが、先天的に骨格異常による障害を持って生まれてきました。症例が少ないらしく、先生方は英語の文献片手に症例を見つけるほどレアでした。当時報告されていたのは日本で20例強とのこと。死産の可能性もあると言われていたので、息をしてくれただけで嬉しかった。体熱のコントロールが上手くいかなくて、生後の退院まで1か月かかりましたが、家に連れて帰れる時には本当に安堵しました。
退院後も色々と制限があるなか、生後半年で首の手術を乗り越え、ここまで来ることができました。途中、側弯症に由来すると思われる症状で自力で排尿ができなくなったことから、現在は導尿(医療ケア)が必要となりました。現在のところ、自力でできることは「寝返り」と「ずり這い」のみですが、車いすに乗れば自力移動が可能です。
手前味噌になりますが、体が不自由な分、記憶力は抜群です。1か月前に購入したお菓子のおいてある場所に父を誘導して「持ってきて」と言われた時は「凄い!」と思いました。勉強も好きで、小学校入学とともに始めたジャストシステムのスマイルゼミに助けられています。また、宿題を済ませてから遊ぶと言う両親にない特殊能力を備えていることにもビックリ!本人曰く「私はやるべきことをやってから遊ぶ。」ため、長期の夏休みも計画的に宿題を進めます。両親ともに追い込み型のため、不思議です。ちなみに兄ちゃんは追い込み型。腕及び手指の可動域に制限があり筆圧も弱いため、書くことは得意ではありませんが、一生懸命漢字ノートも書きます。音読をさせると、良く通る声ではきはきと読むので、将来はラジオのアナウンサーだったら、障害があっても出来そうなんて思ってしまいます。本人は医者、救急救命士、新幹線の運転手、ケーキ屋になると言います。どれかではなくて全部と言うので、欲張りだと思います。
9歳で母を亡くすという辛い思いをしているのですが、明るく前向きに生活しています。